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2016年3月28日 星期一

勞勃狄尼諾傷了誰的心?





上星期五(2016.3.25),一位外國的科學醫藥記者Tara Haelle在Forbes(是的,就是那個富比世雜誌)的專欄下了這麼一個標題,為什麼呢?故事要從Robert DeNiro創辦的Tribeca Film Festival開始說起。

爭議起源


這影展在2002年由他與另外兩位在紐約創立,為了紀念911事件中倒塌的世貿大樓,這影展今年預定要上映一部爭議性極大的影片:Vaxxed: From Cover-Up to Catastrophe. 這部電影有什麼特殊?特殊之處在於它的導演是一位"前"小兒腸胃科醫師—Andrew Wakefield,這名字可就是赫赫有“惡”名了,這裡這裡都有詳細的介紹,但簡單的說:這位醫師在1998年在LANCET(醫學期刊第三名)發表MMR(德國麻疹、麻疹、腮腺炎)注射後與12位兒童亞斯伯格症的關聯,樣本數不但少,重要是事後被發現其實他私下收受對手疫苗廠商的贊助金錢,文章涉及造假,後來文章雖然被撤、醫師執照也丟了,但傷害已經造成,他拍攝的狗血影片(看了真的不舒服,實在不想貼連結…),直接的造成英國與歐洲西部疫苗注射率下降,麻疹的發生率直線上升,還造成多起死亡案例;更間接地加深反疫苗注射支持者的執迷鼓吹,讓更多孩子暴露在感染、後遺症、與死亡的風險中,一直到2014年12月在美國加州Disneyland爆發的麻疹大流行,當局發現的接種率下降,相信與始作俑者脫不了關係,簡直是可惡透頂。

也因為有這層關係,文章中直接的質疑不該讓這樣扭曲事實,造成傷害的人有傳播錯誤想法的平台,因為這樣不但傷害了亞斯伯格症治療的相關研究(單純的歸因於MMR疫苗而不繼續研究治療),更直接傷害了亞斯伯格症的兒童接受更好治療的機會,還有多少因此不打疫苗而感染、甚至死亡的孩童。


因為有愛,所以心碎


雖然勞勃狄尼諾澄清,因為他的兒子本身就有亞斯伯格症,他的原意是希望能夠讓亞斯伯格症的相關議題能夠在一個公開的場合被討論與檢視,也澄清他沒有主動要求電影排入放映的節目表中(這點後來被打臉其實他會審查影片…),他強調本身絕非支持電影、也不是反對疫苗主義者,單純希望圍繞這議題的意見能有機會重新對話。

但記者在毫不掩飾自己是勞勃狄尼諾的頭號影迷之餘,也犀利的細數他賴以成名的電影之一--Awakenings(1990, 台譯:睡人)就是在述說“感染”造成的腦炎的真實故事;何其諷刺,電影的劇情喚起人們對感染性疾病重視,而現實的影展,卻可能因此使人們不願接種疫苗來保護生命?

記者的爸爸與勞勃的形象相似,勞勃也是他爸爸喜愛的對象,而其在1978年的名作: The Deer Hunter(越戰獵鹿人),也某程度上釋放、撫平了記者父親從越戰戰場上回來後、PTSD(創傷後壓力症候群)的心靈創傷;但同樣的,勞勃卻要做出可能傷害亞斯伯格症患者與其某程度上也算PTSD的孩子父母(其實也包括了他自己...),多麼令人感傷。

其實原文章共舉了不下5-6部成名電影(真的是頭號影迷啊)來表達她對偶像的欽慕…與失望,相當的深入精闢、與精彩;可能真的因為記者的文章,與醫療社群之間的“熱烈”討論(幾乎都是不太開心的討論,那個預告影片,真的很狗血),甚至還有醫師鄉民們做了一張令人拍案叫絕的“Figure 1”,來酸勞勃狄尼諾拍攝電影的數量,與亞斯伯格症盛行率的正相關…(真的有夠酸);也因此,在一天不到的時間,他決定撤下該影片,並發表聲明表示,他的原意是希望大家來討論,而這議題對他來說也是非常個人的,並不是刻意要引戰,但後續引發的討論與反應卻不是他所預期與希望的;影展雖不會刻意避免或逃避爭議,但這部影片中的某些議題,卻使得排定節目放映時有所顧慮,因此決定撤下影片。


Figure1: 拍攝電影數與Autism盛行率呈正相關/資料來源:IMDB/CDC


縫補碎心


記者也迅速的再度回應,傷透的心已逐漸恢復(真的很像影迷的表白);除了讚揚這是對科學的肯定與減少亞斯伯格症族群的被歧視;也再次的強調因為錯誤、造假的文章,對所有該接種、沒接種卻生病孩子的傷害;亞斯伯格症不應被污名化為受損的被害者,而應該被解讀為神經生理學上的另一種差異表現。

更重要的是,原本影片的播放時間,諷刺的正好就是4月24日---世界腦膜炎日

而其實會引發這樣軒然大波的原因,我想除了跟前年底發生的迪士尼大流行有關之外,也與不到兩週前(2016.3.15), JAMA(醫學期刊排名第二)上才剛發表的文章有關,文章是探討在美國因為不接種麻疹、百日咳疫苗而造成的影響:在9次的麻疹爆發流行中,共有1416個案例,其中一成以上(178)不到一歲,竟然有高達近六成沒接種疫苗,五成因為非醫療原因(宗教、個人意願)而不願接種疫苗,相當驚人且令人感到難過。


心得


其實這樣的議題或多或少都會再引起家長的注意、甚至恐慌而對不只MMR,甚至其他疫苗也有疑慮;但也不失為藉此導正視聽的機會,我們需要的不是江湖術士般的言論,而是嚴謹的經過科學方法檢視後,誠實的面對對或錯,這就是現代科學一直秉持的態度;亞斯伯格症的研究,已經因為朝向錯誤的“疫苗除錯”方向浪費了數百萬美金與近20年的時間,這樣的資源,拿來在疾病本身的研究、解決問題多好、多實際;勞勃狄尼諾的動機相信是好的,但題材顯然選到了錯誤、偏頗、與挑起怨恨的一邊,也許能夠藉此,喚起更多人對亞斯伯格症的重視,或是能夠用正向的觀點,表現亞斯伯格症的天賦優點,與美麗中的哀愁,也許更像一位影展策展者,與走過80種不同角色人生的偉大演員,能夠用電影來正面影響他人人生的智慧做法。